„საქართველოში იშვიათი ნევრ-კუნთოვანი დაავადებების, მათ შორის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირებისთვის სახელმწიფო მხარდაჭერისა და სამედიცინო სერვისების პაკეტი მნიშვნელოვნად გაფართოვდა“, — აღნიშნულის შესახებ ჯანდაცვის სამინისტროა ჯანმრთელობის ეროვნული სააგენტოს დირექტორის მოადგილემ განაცხადა.
ეკატერინე შარაძე აღნიშნავს, რომ იშვიათი დაავადებების მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში უკვე ამოქმედდა ახალი ამბულატორიული და სტაციონარული მომსახურება. პაციენტს შესაძლებლობა აქვს წელიწადში ერთხელ სტაციონალური და ორჯერ ამბულატორიული მომსახურება მიიღოს. ეს ინიციატივა პაციენტებს სთავაზობს მულტიდისციპლინურ, სრულყოფილ სამედიცინო მეთვალყურეობას — ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, ორთოპედის, გასტროენტეროლოგისა და ნუტრიციოლოგის კონსულტაციებს. ამასთანავე, პროგრამა 100%-ით, სრულად ფარავს ყველა საჭირო კლინიკურ-ლაბორატორიულ და ინსტრუმენტულ კვლევას, მათ შორის ელექტროკარდიოგრაფიას, ექოკარდიოსკოპიას, ჰოლტერ-მონიტორინგს, სპირომეტრიას, დენსიტომეტრიას, რენტგენსა და სხვადასხვა სპეციფიკურ ანალიზებს.
ყველა მომსახურება დარგის სპეციალისტების, ექიმების მიერ მოწოდებული საჭიროებაა, რასაც სახელმწიფო სრულად უზრუნველყოფს. მნიშვნელოვანია, რომ ამ პროცესში ექიმებთან ერთად მონაწილეობას იღებდნენ მშობლებიც და სხვა დაინტერესებული პირებიც. აღსანიშნავია, რომ ეს ყველაფერი მშობლებთან გამართულ შეხვედრებზე წამოჭრილ საკითხებს მოიცავს.
მნიშვნელოვანია ხაზი გაესვას იმ გარემოებას, რომ აღნიშნული კვლევები და ექიმების კონსულტაციები პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომია ასაკის შეუზღუდავად. საზოგადოებაში გავრცელებული ინფორმაცია, თითქოს პროგრამა მხოლოდ 18 წლამდე ასაკის პირებზე ვრცელდება, სიცრუეა და არ შეესაბამება სიმართლეს— მულტიდისციპლინური მეთვალყურეობის სერვისით სარგებლობა სრულწლოვან პაციენტებსაც შეუძლიათ. „პროგრამის მთავარი მიზანია, იშვიათი ნევრ-კუნთოვანი დაავადებების მქონე პირებმა მიიღონ ყველა აუცილებელი სამედიცინო სერვისი და იყვნენ მუდმივი საექიმო მეთვალყურეობის ქვეშ, რაც მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს მათ მდგომარეობას“, — აღნიშნავს ეკატერინე შარაძე. გარდა ამისა, დიუშენის დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის, როგორც შშმ პირის სტატუსის მქონე მოქალაქეებისთვის, საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამის ფარგლებში პრაქტიკულად სრულად ფინანსდება ყველა სხვა საჭირო სამედიცინო მომსახურება, რომელიც უშუალოდ ამ კონკრეტულ პროგრამაში არ შედის. სამედიცინო მომსახურების გარდა, სახელმწიფო პროგრამა ითვალისწინებს მედიკამენტურ მხარდაჭერასაც — დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე ბენეფიციარებისთვის , 2024 წლიდან ხელმისაწვდომია ესპანური წარმოების პრეპარატი დეფლაზაკორტი“.
ეს არის ამ დაავადების მართვისთვის მსოფლიოში აპრობირებული მკურნალობა, რომელსაც წამყვანი ქვეყნები ძირითად თერაპიულ საშუალებად იყენებენ. გარდა ამისა, საჭიროების შემთხვევაში, რეფერალური პროგრამის მეშვეობით ხდება პაციენტების სხვადასხვა აუცილებელი სამედიცინო მომსახურებითა და სხვადასხვა მედიკამენტებით უზრუნველყოფა.ამ მიმართულებითაც გრძელდება პაციენტების სხვადასხვა საჭიროებების დაფინანსება. სამედიცინო მეთვალყურეობის პარალელურად, სახელმწიფო აქტიურად ზრუნავს პაციენტების ყოველდღიური ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებაზეც.
ღსანიშნავია, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის დასმისთანავე, 2025 წლიდან პაციენტებს ავტომატურად ენიჭებათ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე (შშმ) პირის სტატუსი, რაც მათთვის სხვადასხვა მიზნობრივ პროგრამაში ჩართვის საფუძველი ხდება. ასეცე, პაციენტები იღებენ შშმ პირის სოციალურ პაკეტს: 18 წლამდე ასაკის პირები – 470 ლარის ოდენობით, ხოლო ზრდასრულები – 210-დან 470 ლარამდე ოდენობით. სოციალური რეაბილიტაციისა და ბავშვზე ზრუნვის სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, ბენეფიციარები აქამდეც უზრუნველყოფილნი იყვნენ სხვადასხვა ტიპის დამხმარე საშუალებებით, მათ შორის ელექტროეტლებით. სულ ახლახან კი ამ დამხმარე საშუალებებს კიდევ ერთი სიახლე — პერსონალური ამწეები დაემატა. აღნიშნული გადაწყვეტილება მნიშვნელოვნად გააუმჯობესებს როგორც პაციენტების, ისე მათი ოჯახების ყოველდღიურ ცხოვრებას და გაამარტივებს მოვლის პროცესს. ამასთანავე, ფიზიკური მდგომარეობის შენარჩუნებისა და განვითარებისთვის, დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვებსა და მოზარდებს შესაძლებლობა აქვთ ისარგებლონ რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამით, რაც ამ დაავადების მართვის პროცესში ერთ-ერთ სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვან კომპონენტს წარმოადგენს. ერთ- ერთი ასეთი გახლავთ სარეაბილიტაციო კლინიკა “კენ ვოლკერი” რომელოც მაღალი ხარისხის მრავალპროფილურ სარეაბილიტაციო მომსახურებას აწვდის როგორც ბავშვებს, ასევე მოზრდილბს”- განაცხადა ეკა შარაძემ.
