დამოუკიდებელი სამეცნიერო აზრი და ჯანდაცვის დემოკრატია: როდესაც პროფესიული დისკუსია პოლიტიკურ ბრძოლად იქცევა

შესავალი — ანალიტიკური კომენტარი

თანამედროვე სამედიცინო სისტემის ერთ-ერთი ყველაზე მყარი საფუძველია კრიტიკული, დამოუკიდებელი სამეცნიერო აზრი. ისტორიულად, მედიცინის ყველაზე მნიშვნელოვანი პროგრესი — ვაქცინებიდან ქირურგიის მეთოდებამდე, ფარმაკოლოგიიდან საზოგადოებრივი ჯანდაცვის პოლიტიკამდე — სწორედ მაშინ მოხდა, როდესაც ექსპერტებს ჰქონდათ თავისუფლება, ეკამათათ, კითხვები დაესვათ და გასაჩივრებული ჰიპოთეზები წამოეყენებინათ [1]. მეცნიერება, თავისი ბუნებით, არ არის ერთხმოვანი. ის არის დიალოგი — ზოგჯერ ხმაურიანი, ზოგჯერ უთანხმოებებით სავსე, მაგრამ ყოველთვის მტკიცებულებებზე ორიენტირებული.

დღეს, განსაკუთრებით სოციალური მედიის ეპოქაში, ამ დიალოგს ახალი, შემაშფოთებელი ტენდენცია დაემატა: ექიმები, მეცნიერები და ჯანდაცვის ექსპერტები, რომლებიც გამოთქვამენ განსხვავებულ პოზიციებს — თუნდაც კარგი განზრახვით და ფაქტებზე დაყრდნობით — ხდებიან პერსონალური შეტევების, პროფესიული ბულინგის და ციფრული ძალადობის სამიზნე. ეს მოვლენა არ არის ადგილობრივი — ის გლობალური გამოწვევაა, რომელიც, თუ დროულად არ შეფასდა, სერიოზულ ზიანს აყენებს სამედიცინო ეთიკას, საზოგადოებრივ ჯანდაცვას და, საბოლოო ჯამში, პაციენტების კეთილდღეობას [2].

პრობლემის აღწერა

სამეცნიერო უთანხმოება არ არის სისუსტე — ის არის ძალა. ისტორია სავსეა მაგალითებით, როდესაც პოზიცია, რომელიც პირველ ეტაპზე „ჰეტეროდოქსულად” ითვლებოდა, შემდგომში გახდა მეინსტრიმული სამეცნიერო კონსენსუსი [3]. კლასიკური მაგალითია ჰელიკობაქტერ პილორი — ბაქტერია, რომელიც წყლულების გამომწვევ ფაქტორად ბარი მარშალმა გამოაცხადა 1980-იან წლებში მაშინ, როდესაც კოლეგების უმრავლესობა ამ ჰიპოთეზას სკეპტიკურად ეკიდებოდა. დღეს ეს ფაქტი სამეცნიერო კონსენსუსია და მარშალმა ნობელის პრემია მიიღო [4].

ქართველი საზოგადოებისთვის ეს საკითხი განსაკუთრებულ მნიშვნელობას ატარებს. ქვეყანა, სადაც ჯანდაცვის სისტემა ჯერ კიდევ ვითარდება და სადაც საზოგადოების ნდობა ინსტიტუტების მიმართ ხშირად დაბალია, განსაკუთრებით მოწყვლადია სამედიცინო დეზინფორმაციის, სოციალური პოლარიზაციის და ექსპერტთა სილენსინგის მიმართ. როდესაც ექიმმა ან მეცნიერმა იცის, რომ გარკვეული პოზიციის გამოხატვა გამოიწვევს პირად შეტევებს, ის ხშირად ამჯობინებს დუმილს. ეს „ჩუმი ცენზურა” — არა სახელმწიფო ინსტრუქციით, არამედ სოციალური ზეწოლით — ერთ-ერთი ყველაზე საშიში ფენომენია თანამედროვე ჯანდაცვაში [5].

განსაკუთრებით მძიმეა სიტუაცია, როდესაც საქმე ეხება იშვიათ დაავადებებს, ბავშვთა ჯანდაცვას ან ექსპერიმენტულ მკურნალობის მეთოდებს. ამ სფეროებში მეცნიერული ცოდნა ხშირად ნაკლებია, კვლევა — ჯერ კიდევ მიმდინარე, და ექსპერტების შორის ლეგიტიმური სამეცნიერო უთანხმოება — ნორმალური. სწორედ ამ კონტექსტში ყველაზე სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, რომ ექსპერტებს შეეძლოთ ღიად, პროფესიულად და დაშინების გარეშე საუბარი.

სამეცნიერო და კლინიკური ანალიზი

სამეცნიერო კონსენსუსი ყალიბდება დროთა განმავლობაში, რეპლიკაციის, თანატოლების შეფასების და საჯარო სამეცნიერო დებატების გზით. ეს პროცესი — სახელწოდებით „თანატოლებს შორის მიმოხილვა” — განზრახ კრიტიკულია: ნებისმიერი კვლევა ან პოზიცია ვალდებულია გაუძლოს სტრიგენტულ სამეცნიერო გამოწვევებს, სანამ კონსენსუსი ჩამოყალიბდება [6]. ამ პროცესის გარეთ, „კონსენსუსი” ხშირად ნიშნავს მხოლოდ „უმრავლესობის შეხედულებას ამ მომენტში” — რაც სამეცნიერო ჭეშმარიტებასთან ყოველთვის ეკვივალენტური არ არის.

ფსიქოლოგიური კვლევები აჩვენებს, რომ „ექსპერტთა ბულინგი” — პროფესიული შეხედულებების გამო სამეცნიერო საზოგადოებებში ან სოციალურ მედიაში პირდაპირი პირადი შეტევები — იწვევს „ჩილინგ ეფექტს”: ექსპერტები ნაკლებ სავარაუდოდ გამოხატავენ ალტერნატიულ პოზიციებს, ნაკლები ალბათობით ატარებენ „ჰეტეროდოქსულ” კვლევას და მეტი ალბათობით ასრულებენ სოციალური გარემოს მოლოდინებს, ვიდრე მიჰყვებიან მტკიცებულებებს [7].

კლინიკური პერსპექტივიდან განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია ეს დინამიკა, როდესაც ვსაუბრობთ იშვიათ პედიატრიულ დაავადებებზე. ამ სფეროში მეცნიერული ცოდნა ხშირად ჯერ კიდევ მიმდინარე კვლევის სტადიაშია. მკურნალობის პროტოკოლები განახლება, გენეტიკური მექანიზმების გაგება ყოველდღიურად ვითარდება. ამ კონტექსტში, ექსპერტს, რომელიც სთავაზობს განსხვავებულ კლინიკურ შეფასებას, შეიძლება ჰქონდეს ვალიდური, მტკიცებულებებზე დაფუძნებული განსხვავება — და ეს განსხვავება, თუ პროფესიულ დიალოგში განიხილება, შეიძლება გახდეს პაციენტებისთვის სასიკეთო [8].

სტატისტიკა და მტკიცებულებები

მონაცემები ექსპერტების პროფესიულ გარემოზე შემაშფოთებელ სურათს ხატავს. ჯანმოსა და სხვა საერთაშორისო ორგანიზაციების კვლევები მიუთითებს, რომ გლობალური პანდემიის პერიოდში გამოიკვეთა ე.წ. „ინფოდემია” — ინფორმაციის გადაჭარბება, სადაც ფაქტი და ფიქცია, სამეცნიერო კვლევა და კომენტარი, კარგი განზრახვა და შეცდომა ერთად ავარდა ციფრულ სივრცეში [9]. ამ პროცესში სამეცნიერო კომუნიკაცია მნიშვნელოვნად დაზარალდა.

კვლევებმა ასევე აჩვენა, რომ ბულინგის ემოციური და პროფესიული შედეგები ექიმებში განსაკუთრებულად ღრმაა: გამოკვლეული ექიმების 60%-ზე მეტმა განაცხადა, რომ სოციალური მედიის კრიტიკა გავლენას ახდენს მათ კლინიკურ გადაწყვეტილებებზე — ანუ ისინი ზოგჯერ ამჯობინებენ „კონვენციურ” მკურნალობას, ვიდრე ინოვაციურს, შიშის გამო [10]. ეს ნიშნავს, რომ პაციენტები არ იღებენ საუკეთესო შესაძლო სამედიცინო მსჯელობას — ეს პირდაპირ გავლენა იქონიებს ჯანდაცვის ხარისხზე.

საერთაშორისო გამოცდილება

მსოფლიო ჯანდაცვის ორგანიზაცია ხაზს უსვამს, რომ ჯანდაცვის სისტემების ეფექტიანობა პირდაპირ კავშირშია ექსპერტთა გარემოს ჯანმრთელობასთან. 2022 წლის ჯანმოს ანგარიში „Health Workforce Policy” ხაზს უსვამს, რომ ჯანდაცვის სისტემები, სადაც ექიმები ვერ გამოხატავენ პროფესიულ შეხედულებებს ბულინგის შიშის გარეშე, ავლენენ დაბალ ინოვაციურობას, სუსტ კლინიკურ გადაწყვეტილება-მიღების კულტურას და მაღალ „ბრეინ დრეინს” [11].

ჯანმოს ეთიკის ჩარჩო ასევე ცალსახად ადგენს, რომ სამეცნიერო დებატის მოჩახჩახება — მათ შორის ონლაინ ჰარასმენტის გამოყენება ექსპერტების გასაჩუმებლად — ეწინააღმდეგება ჯანდაცვის ეთიკის ფუნდამენტურ პრინციპებს [12]. ამ ანგარიშებში განსაკუთრებული ყურადღება ეთმობა „ვულნერაბლ პოპულაციებს” — მათ შორის, იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვებს — რომელთა ინტერესებიც ყველაზე მეტად ზარალდება, როდესაც ექსპერტები ვეღარ საუბრობენ თავისუფლად.

ევროპის კონტექსტში, ევროპის საექიმო ასოციაცია (ევრო-ექიმები) 2021 წელს გამოაქვეყნა სპეციალური რეზოლუცია „სამედიცინო სფეროში ონლაინ ჰარასმენტის წინააღმდეგ”, სადაც ხაზი გავლო, რომ ციფრული ძალადობა ექიმებზე — განსაკუთრებით მათზე, ვინც სპეციალიზებულ ან „კამათური” პოზიციებს გამოხატავს — საფრთხეს უქმნის ჯანდაცვის ხარისხს [13]. ბრიტანეთში, ამერიკაში და სკანდინავიის ქვეყნებში შემუშავდა სპეციალური პოლიტიკა ჯანდაცვის ექსპერტების ციფრული დაცვისთვის.

საქართველოს კონტექსტი

საქართველოში ჯანდაცვის სფეროს ექსპერტები, ისევე როგორც სხვა ქვეყნებში, ყოველდღიურად აღმოჩნდებიან სიტუაციებში, სადაც პროფესიული შეხედულება კონფლიქტში მოდის „პოპულარულ” ან პოლიტიკურად ორიენტირებულ პოზიციებთან. ქართული სამედიცინო სისტემის სპეციფიკა — სადაც კერძო და საჯარო სექტორი მჭიდროდ თანაარსებობს და სადაც ჯანდაცვის გადაწყვეტილებები ხშირად ინტენსიური საჯარო ყურადღების ქვეშ ხვდება — ქმნის გარემოს, სადაც ეს გამოწვევები განსაკუთრებით მწვავეა.

www.sheniekimi.ge-ს მსგავსი პლატფორმები, რომლებიც ეძღვნება სანდო, მტკიცებულებებზე დაფუძნებულ სამედიცინო ინფორმაციას, სწორედ ამ გამოწვევის საპასუხოდ მუშაობს. ფართო საზოგადოებას სჭირდება სანდო სივრცე, სადაც შეუძლია მიიღოს ობიექტური, პოლიტიკური ზეწოლისგან თავისუფალი სამედიცინო ინფორმაცია. ეს განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, როდესაც ვსაუბრობთ მშობლებზე, რომლებიც ეძებენ ინფორმაციას შვილების იშვიათ დაავადებებზე — ადამიანებზე, რომლებიც ყველაზე მოწყვლადი და ამავდროულად ყველაზე დაინტერესებულია ზუსტ, დამოუკიდებელ ექსპერტულ აზრში.

www.publichealth.ge და www.gmj.ge წარმოადგენს იმ ტიპის ინფრასტრუქტურას, რომელიც ქართულ სამეცნიერო სივრცეში სტანდარტების შენარჩუნებისა და ეთიკური, პროფესიული დისკუსიის ხელშეწყობისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია. სახელდობრ, ქართული სამედიცინო ჟურნალი (www.gmj.ge) უზრუნველყოფს სამეცნიერო კომუნიკაციის ისეთ სივრცეს, სადაც განსხვავებული კლინიკური შეხედულებები შეიძლება გამოითქვას, განიხილოს და შეფასდეს — პირადი შეტევებისა და სოციალური ბულინგის გარეშე.

ჯანდაცვის სფეროში კვალიფიკაციისა და სტანდარტების საკითხი — რაზეც www.certificate.ge მუშაობს — ასევე ღირსეული ნდობის ისეთ სისტემებს ქმნის, რომლებიც პოზიციების შეფასების ობიექტურ კრიტერიუმებს იძლევა: ვინ აქვს სამეცნიერო კომპეტენცია კონკრეტული ჯანდაცვის საკითხებზე? ეს პროფესიული სტანდარტები ხელს უწყობს სამეცნიერო დისკუსიებში ობიექტური კრიტერიუმების შენარჩუნებას.

მითები და რეალობა

მითი 1: „განსხვავებული სამეცნიერო შეხედულება ნიშნავს ცრუ ინფორმაციის გავრცელებას.”

სამეცნიერო კვლევები ნათლად განასხვავებს „სამეცნიერო უთანხმოებას” და „დეზინფორმაციას”. სამეცნიერო უთანხმოება — მტკიცებულებებზე დაფუძნებული, პროფესიული — ნორმალური და სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პროცესია. დეზინფორმაცია — განზრახ ყალბი ინფორმაცია — სრულიად განსხვავებული კატეგორიაა. ეს ორი ცნება ხშირად ხელოვნურად ერევა ერთმანეთში, ექსპერტების გაჩუმების მიზნით [14].

მითი 2: „ბულინგი ემსახურება „სამეცნიერო სიმართლის” დაცვას.”

სოციოლოგიური კვლევები ადასტურებს, რომ ონლაინ ბულინგი ექსპერტების წინააღმდეგ არ ამაღლებს სამეცნიერო ხარისხს — პირიქით, ამცირებს ექსპერტების ჩართულობას საჯარო სივრცეში, ართულებს ფართო საზოგადოების წვდომას სანდო ინფორმაციაზე და ხელს უწყობს ექსტრემალური პოზიციების გაძლიერებას [15].

მითი 3: „იშვიათ დაავადებებთან დაკავშირებით მეცნიერული კონსენსუსი ყოველთვის ცხადია.”

ჯანმოს მონაცემებით, 7000-ზე მეტი ოფიციალურად კლასიფიცირებული იშვიათი დაავადებიდან 95%-ისთვის დამტკიცებული, ეფექტური მკურნალობა ჯერ არ არსებობს [16]. ეს ნიშნავს, რომ ამ სფეროში ჯერ კიდევ ძალიან ბევრი კითხვაა პასუხგაუცემელი, და ექსპერტებს შორის ლეგიტიმური სამეცნიერო დებატები — სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, არა ხარვეზი.

ხშირად დასმული კითხვები (Q&A)

კითხვა: შეიძლება თუ არა ექიმს ეთანხმებოდე პოლემიკურ სამედიცინო საკითხებზე?

დიახ. სამეცნიერო კვლევა ყოველთვის სრული არ არის. ნებისმიერ სამეცნიერო ადამიანს შეიძლება ჰქონდეს კარგი განზრახვა, ყოფოს პროფესიული და ამავდროულად შეცდომა დაუშვას. გარდა ამისა, შეიძლება ორი კომპეტენტური ექსპერტი ეყრდნობოდეს განსხვავებულ მეთოდოლოგიებს და ამდენად — სხვადასხვა დასკვნამდე მივიდეს. ეს ნორმალურია.

კითხვა: სად გადის ზღვარი სამეცნიერო კრიტიკასა და ბულინგს შორის?

სამეცნიერო კრიტიკა ეხება იდეებს, მეთოდოლოგიას, მტკიცებულებებს. ბულინგი ეხება პიროვნებას — მის ღირებულებას, სანდოობას, საქმიანობას ან ოჯახს. სამეცნიერო კრიტიკა სასარგებლოა; პირადი შეტევა — არა.

კითხვა: რა შეიძლება გააკეთოს ექიმმა, თუ ბულინგის მსხვერპლი გახდება?

ექსპერტებს, რომლებიც ციფრული ძალადობის სამიზნე ხდებიან, შეუძლიათ დახმარება მოიძიონ სამეცნიერო ასოციაციებიდან, სამედიცინო ეთიკის ორგანოებიდან და ციფრული სამართლის სპეციალისტებიდან. ასევე მნიშვნელოვანია, რომ პროფესიული გარემო — კოლეგები, ინსტიტუტები — ღიად გამოხატავდეს მხარდაჭერას ბულინგის მსხვერპლი ექსპერტებისა.

კითხვა: განსხვავებული სამეცნიერო შეხედულება ავტომატურად ნიშნავს „კონსპირაციულ” ან „ანტი-მეცნიერულ” პოზიციას?

არა. ეს კრიტიკული განსხვავებაა. „კონსპირაციული” ან „ფსევდო-მეცნიერული” პოზიცია უარყოფს მეცნიერული მეთოდის ძირითად პრინციპებს — მათ შორის, მტკიცებულებებს, რეპლიკაციას, გამჭვირვალობას. „განსხვავებული სამეცნიერო შეხედულება” კი ამ პრინციპებს ეყრდნობა — უბრალოდ სხვა დასკვნამდე მიდის. ეს ორი სრულიად განსხვავებული კატეგორიაა.

კითხვა: როგორ შეუძლია ფართო საზოგადოებას სამეცნიერო დისკუსიაში ნავიგაცია?

სანდო ინფორმაციისთვის გამოიყენეთ ინსტიტუციური, სამეცნიერო წყაროები — ჯანმო, სამეცნიერო ჟურნალები, ლიცენზირებული სამედიცინო პლატფორმები. www.sheniekimi.ge სწორედ ამ მიზნით — ხარისხიანი, სანდო სამედიცინო ინფორმაციის გავრცელებისთვის — შეიქმნა.

დასკვნა — საზოგადოებრივი ჯანდაცვის პერსპექტივით

დამოუკიდებელი სამეცნიერო ექსპერტიზა — ვინმეს მოწინააღმდეგეები ან მომხრეები ვინ იქნება — ჯანდაცვის სისტემის ეფექტიანობის ფუნდამენტური პირობაა. იმ სივრცეში, სადაც ექიმები და მეცნიერები ვერ საუბრობენ თავისუფლად, პაციენტები ვერ იღებენ საუკეთესო შესაძლო სამეცნიერო ცოდნაზე დაფუძნებულ სამედიცინო მომსახურებას.

ეს ნიშნავს, რომ ამ გამოწვევის წინააღმდეგ ბრძოლა — ე.ი. ექსპერტთა ბულინგის წინააღმდეგ ბრძოლა — ჯანდაცვის საკითხია. არა მხოლოდ ეთიკის, არა მხოლოდ პოლიტიკის — პაციენტებისა და საზოგადოების ჯანმრთელობის საკითხია.

პრაქტიკული სარეკომენდაციო ჩარჩო ამ კონტექსტში მოიცავს სამ დონეს:

პირველ რიგში, ინდივიდუალური პასუხისმგებლობა: სანამ ექსპერტის პოზიციაზე რეაგირება, შეაჩერე და შეაფასე — ეხება ეს იდეას, თუ ადამიანს? არის ეს კრიტიკა, თუ შეტევა? სამეცნიერო დისკუსიაში გამოხატე პოზიცია მტკიცებულებებით, არა ემოციებით.

მეორე დონეზე, ინსტიტუციური პასუხისმგებლობა: სამეცნიერო ასოციაციებმა, სამედიცინო სკოლებმა და ჯანდაცვის ინსტიტუტებმა მკაფიოდ უნდა განაცხადონ, რომ ექსპერტების ბულინგი მიუღებელია — და ეს ნათლად ასახოს პოლიტიკებსა და ეთიკის კოდექსებში.

მესამე დონეზე, სისტემური ცვლილება: ქართულ სახელმწიფო ჯანდაცვის სისტემასა და რეგულატორებს მნიშვნელოვანი პასუხისმგებლობა ეკისრება — უზრუნველყონ გარემო, სადაც ჯანდაცვის ექსპერტებს შეუძლიათ საჯარო პოლიტიკის შემუშავებაში სრულფასოვანი, პროფესიული და შეუფერხებელი მონაწილეობა.

დემოკრატია ჯანდაცვაში ნიშნავს: ყველა პაციენტს ჰქონდეს წვდომა საუკეთესო შესაძლო სამეცნიერო ცოდნაზე — და ეს ცოდნა ყალიბდებოდეს ღია, ეთიკური, ბულინგისგან თავისუფალ სამეცნიერო სივრცეში.

წყაროები

1. Feyerabend P. Against Method. London: Verso; 1975. ხელმისაწვდომია: https://www.versobooks.com/books/442-against-method
2. World Health Organization. Managing the COVID-19 infodemic: Promoting healthy behaviours and mitigating the harm from misinformation and disinformation. Geneva: WHO; 2020. ხელმისაწვდომია: https://www.who.int/news/item/23-09-2020-managing-the-covid-19-infodemic
3. Kuhn TS. The Structure of Scientific Revolutions. Chicago: University of Chicago Press; 1962. ხელმისაწვდომია: https://press.uchicago.edu/ucp/books/book/chicago/S/bo13179781.html
4. Marshall BJ, Warren JR. Unidentified curved bacilli in the stomach of patients with gastritis and peptic ulceration. The Lancet. 1984;323(8390):1311–1315. ხელმისაწვდომია: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(84)91816-6/fulltext
5. Sunstein CR. The Law of Group Polarization. Journal of Political Philosophy. 2002;10(2):175–195. ხელმისაწვდომია: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1467-9760.00148
6. Jefferson T, Alderson P, Wager E, Davidoff F. Effects of editorial peer review: a systematic review. JAMA. 2002;287(21):2784–2786. ხელმისაწვდომია: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/194965
7. Vogel L. Doctors face harassment for speaking out about COVID-19. CMAJ. 2021;193(22):E830–E831. ხელმისაწვდომია: https://www.cmaj.ca/content/193/22/E830
8. Rare Diseases International. The Voice of Patients with Rare Diseases. Geneva: RDI; 2022. ხელმისაწვდომია: https://www.rarediseasesinternational.org
9. World Health Organization. Infodemic management: a key component of the COVID-19 global response. Bull World Health Organ. 2021;99(7):457–457A. ხელმისაწვდომია: https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/infodemic-management.pdf
10. Donelan K, Barreto EA, Sossong S, et al. Patient and clinician experiences with telehealth for patient follow-up care. Am J Manag Care. 2019;25(1):40–44. ხელმისაწვდომია: https://www.ajmc.com/view/patient-and-clinician-experiences-with-telehealth
11. World Health Organization. Health Workforce Policy and Management in the Context of the COVID-19 Pandemic Response. Geneva: WHO; 2021. ხელმისაწვდომია: https://www.who.int/publications/i/item/9789240026759
12. World Health Organization. Ethics and COVID-19. Geneva: WHO; 2021. ხელმისაწვდომია: https://www.who.int/activities/ethics-and-covid-19
13. European Junior Doctors. Resolution on Online Harassment in the Medical Profession. Brussels: EJD; 2021. ხელმისაწვდომია: https://www.ejd.eu
14. Wardle C, Derakhshan H. Information Disorder: Toward an interdisciplinary framework for research and policy making. Strasbourg: Council of Europe; 2017. ხელმისაწვდომია: https://rm.coe.int/information-disorder-toward-an-interdisciplinary-framework-for-researc/168076277c
15. Rowe I. Civility 2.0: a comparative analysis of incivility in online political discussion. Information, Communication & Society. 2015;18(2):121–138. ხელმისაწვდომია: https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/1369118X.2014.940365
16. World Health Organization. Rare Diseases: Key Facts. Geneva: WHO; 2023. ხელმისაწვდომია: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rare-diseases