დუშენეს ტიპის კუნთოვანი დისტროფია არის აბსოლუტურად გენეტიკურად დეტერმინირებული დაავადება და მკურნალობას არაფრით არ ექვემდებარება. მედიკამენტი, რომელიც ამერიკის ჯანდაცვამ საცდელი სახით დაუშვა EMA-მ, ანუ ევროპულმა წამლების სააგენტომ უარი თქვა დაშვებაზე, გახლავთ საცდელი წამალი, – წერს სოციალურ ქსელში უცხოეთში მოღვაწე ექიმი იაგო ფრანგიშვილი.
იგი პაციენტების მომსახურების ქართულ და უცხოურ პრაქტიკასა და დიუშენის სინდრომის მკურნალობაზე ვრცელს პოსტს აქვეყნებს.
პოლიტიკაზე მინდოდა რაღაცა დამეწერა და ესეც პოლიტიკაა,
ის, რაც საქართველოში გენეტიკურად დეტერმინირებული კუნთოვანი დისტროფიის ,,მკურნალობის,, თემასთან დაკავშირებით ხდება, არის აბსოლუტურად ტიპიური საქართველოში ჯანმრთელობის მიმართ მენტალური დამოკიდებულების აღსაწერად.
საქართველოში ცნობილ ექიმთა დიდი კოჰორტა, ყოველგვარი მორალური და ადამიანური პასუხისმგებლობის გარეშე ატყუებს ადამიანებს, იყენებს შიშებს და გაურკვევლობის გრძნობას, რის გამოც ათიათასობით ადამიანი მიდის სამკურნალოდ თურქეთში, როცა იდენტური მკურნალობა ადგილზეც შეიძლება.
უფრო ხშირად აგზავნიან თურქეთში პაციენტებს, რომელთაც მკურნალობის შანსიც კი არ გააჩნიათ და ერთადერთი სამედიცინო დახმარება პალიაციაა, ანუ მდგომარეობის შემსუბუქებაა.
საქართველოში აბსოლუტურად შესაძლებელი გახდება ყველანაირი მკურნალობა, თუკი მოხდება უპირველესად საშინელ ჰიგიენურ მდგომარეობაში მყოფი საავადმყოფოების სანირება და წესრიგის, სამედიცინო წესრიგის დამყარება საავადმყოფოებში, რაც ნიშნავს რომ არსებობენ საკმარისად მორიგე პერსონალი, საკმარისად სამედიცინო და დამხმარე მედიკაცია, საკმარისად ჰიგიენაზე მზრუნავი პერსონალი და ადამიანური დამოკიდებულება პაციენტის და მისი პატრონის მიმართ.
აი მხოლოდ ამით გვჯობია თურქეთი.
საქართველოში ექიმს ეშინია ან მიზანმიმართულად არ უხსნის პაციენტს საკუთარ მდგომარეობას.
სამაგიეროდ ამისამართებს თურქეთში, საიდანაც მიიღება პროვიზია, ანუ პროცენტი.
ადამიანები და ოჯახები ყიდიან ყველაფერს, მათი სანათესავო იღებს ვალებს, უფინანსებენ თურქეთში სამედიცინო მომსახურებას და მაქსიმუმ 2 წლის მერე, როცა ყველანაირი სახსარი ამოიწურება და დაავადება უკვე აშკარად პალიაციურ, ტერმინალურ მდგომარეობაში გადადის, უბრუნდებიან საქართველოს და კეთდება ის, რაც ადრევე იყო გასაკეთებელი.
ასეთ აბსოლუტურად პალიატიურ ავადმყოფებსაც კი თურქეთი აიმედებს და ეუბნება, რომ არსებობს ეს და ის და ფულია საჭირო.
ბევრი იჯერებს და იღებს უფრო და უფრო მეტ ვალს. ბევრი ევროპას მიმართავს.
ადრე იტალიელი და ფრანგი კლინიკებიც იყვნენ ამ თურქულ ქართულ კომპოტში ჩართული. დღეს უკვე საბედნიეროდ ევროპის დიდი კლინიკები ერთხმად ეუბნებიან პაციენტს რომ სიტუაციის განკურნება შეუძლებელია და მდგომარეობა პალიატიურია.
ძალიან ბევრი ამას არ იჯერებს, ჰგონიათ რომ ფულის ნაკლებობის გამო ეუბნებიან ამ პასუხს, რაც კიდევ უფრო სავალალო შედეგს იწვევს პაციენტისთვის და ოჯახისთვის.
დღეს, 21-ე საუკუნის და ღია გაიდლაინების ეპოქაში ნებისმიერ ექიმს და სამედიცინო სფეროში ოდნავ გარკვეულ ადამიანს შეუძლია დაადგინოს და დააზუსტოს საკუთარი დაავადების ხარისხი და თერაპიული საშუალებები.
რა თქმა უნდა, არსებობს ფარმაკოინდუსტრია, რომელიც მილიარდებს ხარჯავს ახალი მედიცინის შექმნაში და დიდი ინტენსივობით ეძებენ პაციენტებს მეორე და მესამე ფაზის კვლევებისათვის.
ასეთი ძებნის, აგრესიულად აქტიური ძებნის შედეგი იყო ზრდის დარღვევის ადამიანების დემონსტრაცია საქართველოში.
აშკარა იყო რომ ის პრეპარატი მხოლოდ გარკვეულ ასაკამდე და მხოლოდ გარკვეულ პაციენტთა ჯგუფში შეიძლებოდა გამოყენებულიყო როგორც საცდელი პრეპარატი.
იმის მაგივრად რომ შესაბამის ექიმებს საქართველოდან ეაქტიურათ, მოენახათ კონტაქტი ფარმაკოფირმასთან, მოეხდინათ შესაბამის პაციენტთა ევალუაცია და ჩაესვათ პროგრამაში, მოხდა რა?
წამალი გამოცხადდა ,,სასწაულად,, და ,,განკურნებადად,, ყველა ზრდის დარღვევის პაციენტისათვის.
დღესაც იგივე ხდება დუშენეს ტიპის კუნთოვანი დისტროფია არის აბსოლუტურად გენეტიკურად დეტერმინირებული დაავადება და მკურნალობას არაფრით არ ექვემდებარება.
მედიკამენტი, რომელიც ამერიკის ჯანდაცვამ საცდელი სახით დაუშვა EMA მ, ანუ ევროპულმა წამლების სააგენტომ უარი თქვა დაშვებაზე, გახლავთ საცდელი წამალი არა სამკურნალოდ, არა სიცოცხლის გასახანგრძლივებლად, არამედ იმის საკვლევად, იწვევს თუ არა სიმპტომების შემსუბუქებას.
ეს გახლავთ აი იმ დეფექტური გენის რაღაც ნაწილი, რომლებიც მიეცემათ პაციენტს.
გენური რეპარაციის და რეკონსტრუქციის თერაპია ცოცხალ კომპლექსურ ორგანიზმებში ჯერჯერობით არ არსებობს, ასე რომ ეს თერაპია სამკურნალო არ გახლავთ. არაა სამკურნალო. საცდელი თერაპიაა.
ევროპაში მხოლოდ კვლევების ფორმატით დაშვებული. ამის ახსნა არის ექიმის მოვალეობა.
და ახლა უმთავრესი
ის ადამიანები, რომლებიც დიუშენის ტიპის კუნთოვანი დისტროფიით არიან დაავადებულნი, უნდა იღებდნენ ყველაზე ეფექტურ და აბსოლუტური სამტკიცებით გამყარებულ თერაპიას, რომელიც ადამიანებს პრობლემებსაც უმსუბუქებს და ცხოვრების ხარისხსაც უუმჯობესებს.
ესაა ფიზიოთერაპია, აქვა თერაპია, ინტენსიური მანუალური თუ აპარატული ვარჯიში და ზრუნვა ადამიანზე.
ესაა დამტკიცებულად ერთადერთი გზა, რომელიც მოქმედებს დაა ფუნქციონირებს.
გენეტიკური დაავადების განკურნება დღესდღეობით მხოლოდ სამი დაავადებისაა შესაძლებელი და თუკი ბავშვობის ადრეულ ასაკში მიეცემა.
ამიტომაც აი ამ შემთხვევაშიც მივმართავ საქართველოს შესაბამის ექიმებს რომ დაეკონტაქტონ ფარმაკოფირმას, მოახდინონ შესაბამის პაციენტთა ევალუაცია და დამერწმუნეთ, აი ეს რამდენიმე ბავშვი, რომელიც შეესაბამება წამლის პროფილს, მოხვდება საკვლევ პროგრამაში, უფასოდ.
ევროპაში ამ წამლის არა საცდელად, არამედ წამლად დასაშვებად ფარმაფირმებს ესაჭიროებათ პაციენტები.
მოვუწოდებ ექიმებს რომ იმუშაონ პაციენტთან და მის მშობლებთან ერთად იმ პრობლემების მოსაგვარებლად, რაც დღეს საქართველოს ჯანდაცვას აქვს”, – წერს იაგო ფრანგიშვილი.
