2008-დან 2017 წლამდე, ბელგიაში 52 ბავშვი ერთი და იმავე დონორის სპერმის წყალობით ჩაისახა, რომელიც რამდენიმე სახის კიბოს გამომწვევი გენის მატარებელი იყო. ჯამში, ამ დონორის სპერმით ევროპის 46 ოჯახში, სულ მცირე, 67 ბავშვი დაიბადა.
სწორედ ფრანგი ბიოლოგის, ედვიგ კასპერის და რუანის საუნივერსიტეტო ჰოსპიტალში მომუშავე მისი კოლეგების დამსახურებაა, რომ ამ ბავშვების პოვნა გახდა შესაძლებელი. დღეს მათი ასაკი 8-დან 17 წლამდეა. ბრიტანული მედიასაშუალება „გარდიანის“ ცნობით, ამ ასაკის ბავშვებში ევროპაში კიბოს ათი შემთხვევა დაფიქსირდა. არის თუ არა მათ შორის ზემოთ ნახსენები 52 ბავშვიდან რომელიმე? ბელგიის ხელისუფლება კომენტარის გაკეთებაზე უარს ამბობს, ყოველ შემთხვევაში, მანამდე, სანამ მისთვის „გლობალური მაჩვენებლები“ არ გახდება ცნობილი.
ამ საგანგაშო ამბის შესახებ მედიკამენტებისა და სამედიცინო პროდუქციის ფედერალური სააგენტო (FAMHP), 2023 წელს, ინფორმაციის მიღებისთანავე გააფრთხილეს, ჯანდაცვის მინისტრი ფრანკ ვანდენბრუკე კი ამტკიცებს, რომ ამის შესახებ მხოლოდ რამდენიმე დღის წინ შეიტყო.
ეს სკანდალი უამრავ ეთიკურ კითხვას ბადებს. მივყვეთ მოვლენების ქრონოლოგიას.
ევროპული მასშტაბის სკანდალი
ეს ყველაფერი დანიაში დაიწყო. ორ ბავშვს, რომლებიც სხვადასხვა ოჯახში იზრდებოდნენ, კიბოს დიაგნოზი დაუსვეს. მათი ანალიზები შეისწავლეს. ორივე ბავშვის ორგანიზმში სიმსივნის სუპრესორულიTP53 გენის არსებობა დადასტურდა.
ეს გენი დაკავშირებულია ლი-ფრაუმენის სინდრომთან, რომელიც მემკვიდრული კიბოს მიმართ მიდრეკილებით ხასიათდება . ეს სინდრომი ძალიან იშვიათია და ყოველ 3500- 5000 ახალშობილიდან ერთს უფიქსირდება. ექიმების ყურადღება იმ ფაქტმა მიიპყრო, რომ ბავშვები დონორის გამეტებისგან დაიბადნენ. კვალი სპერმის დანიურ ბანკამდე მივიდა, რამაც კავშირის დადგენა გაადვილა: დონორი ერთი და იგივე პირი აღმოჩნდა.
ამრიგად, დადგინდა, რომ დონორი დანიელი იყო. დღეს ის მიჩნეულია ჯანმრთელ პიროვნებად, რომელსაც კიბო არ განუვითარდა და მემკვიდრეობითი ავადმყოფობის ისტორია, როგორც ჩანს, არ ჰქონდა. ის იყო კოპენჰაგენში დაფუძნებული კერძო ცენტრის, „სპერმის ევროპული ბანკის“ დონორი, რომელიც გამეტების ექსპორტს მთელ ევროპაში ახორციელებს. ეს ყველაფერი 2023 წელს გაირკვა.
როდესაც იშვიათ გენთან კავშირი დგინდება, სპერმის ბანკი დონორს ბლოკავს. ევროპულ დონეზე განგაში იმავე, 2023 წლის 8 ნოემბერს გამოცხადდა. ამ ინფორმაციის ბელგიაშიგავრცელებასა და ქვეყანაში შემთხვევების გადამოწმებაზე მედიკამენტებისა და სამკურნალო პროდუქციის ფედერალური სააგენტოა (FAMHP) პასუხისმგებელი.
საერთო ჯამში, ეს არის 37 ქალი და 52 ბავშვი
იმ დროს, ჰიუგ მალონი სააგენტოს მმართველ დირექტორად ახალი დანიშნული იყო. მან დაადასტურა, რომ განგაშის შემდეგ, მისი უწყება დანიას დაუკავშირდა. 2023 წლის 13 ნოემბერს ცნობილი გახდა, რომ დანიელი დონორისგან მიღებული გამეტები ბელგიის თოთხმეტ ცენტრში იყო გაგზავნილი. ამ ცენტრებიდან თორმეტში გამეტები გამოყენებული იყო რამდენიმე განაყოფიერებისთვის, რის შედეგადაც ბავშვები დაიბადნენ.
„საერთო ჯამში, ეს არის 37 ქალი და 52 ბავშვი“, – აკონკრეტებს გენერალური მენეჯერი. მისი თქმით, მშობიარობები 2008-დან 2017 წლამდე მოხდა.
37 ოჯახი, 52 ბავშვი – ბელგიაში კი კანონი ითვალისწინებს, რომ ერთი და იგივე დონორის სპერმა, მაქსიმუმ, ექვმა ქალმა შეიძლება გამოიყენოს.
როგორც კი ეს სკანდალური ინფორმაცია გახმაურდა, FAMHP-მა ბელგიის რეპროდუქციულ ცენტრებს მიმართა. „ჩვენ დავუკავშირდით ყველა ცენტრს, რომელთა შესახებაც გვაცნობეს და ვკითხეთ, მიიღეს თუ არა ნიმუშები, შეეხმიანნენ თუ არა მშობლებს და მიიღეს თუ არა შესაბამისი ზომები. ეს, სულ მცირე, გენეტიკური ტესტის შეთავაზებას გულისხმობს“, – განმარტავს ჰიუგ მალონი. აღნიშნული გენეტიკური კონსულტაცია მიზნად ისახავს იმის დადგენას, გადაეცა თუ არა ბავშვს TP53 გენი.
„დეკემბრის ბოლოს ფაილი დავხურეთ, რადგან ყველა ცენტრმა დაგვიდასტურა, რომ შესაბამისი ზომები მათ ნამდვილად მიიღეს“, – ამბობს მენეჯერი. FAMHP-ისთვის მისი როლი იმით მთავრდება, რომ ფაილი დახურა. ეს არის ერთი საგანგაშო სიგნალი უამრავს შორის.
რატომ არ მოჰყვა ამას გაგრძელება?
შეიძლებოდა ამ საქმეს აქ წერტილი დასმოდა, რომ არა ფრანგი ბიოლოგის, ედვიგ კასპერის გულმოდგინე მუშაობა. მისმა კვლევამ ევროპის მასშტაბით, სულ მცირე, 67 შემთხვევა გააერთიანა.
მისი დასკვნები ბრიტანულმა ყოველდღიურმა გაზეთმა „გარდიანმა“ საზოგადოებას შაბათს გააცნო და შემდგომში ის მთელმა ევროპულმა მედიამ აიტაცა.
„ამ დროის მონაცემებით, ამ დონორის სპერმისგან დაბადებული 67 (ცნობილი) ბავშვიდან, 23 ვარიაციის მატარებელია და 10-ს კიბო განუვითარდა“, – განაცხადა მკვლევარმა, როდესაც მას ბელგიის ფრანგულენოვანი ტელე-რადიომაუწყებელი (RTBF) დაუკავშირდა. ეს ბავშვები 2008-დან 2015 წლამდე დაიბადნენ. შესაბამისად, ეს პერიოდი უფრო მოკლეა, ვიდრე ბელგიის ხელისუფლების მიერ არის იდენტიფიცირებული (2008-დან 2017 წლამდე – იხ.ზემოთ).
ინფორმაცია ჯანდაცვის მინისტრს, ფრანკ ვანდენბრუკეს ეცნობა, რომელიც ამბობს, რომ შემაშფოთებელი ამბავი ბელგიაში ჩასახული 52 ბავშვის შესახებ მხოლოდ ორშაბათს, 2025 წლის 26 მაისს შეიტყო. ყველა ეს ბავშვი, შესაძლოა, ბელგიელი არ იყოს, რადგან ზოგიერთი უცხოელი ქალი ხელოვნური განაყოფიერებისთვის სპეციალურად ბელგიაში ჩადის. „პრობლემურად მიმაჩნია, რომ ამის შესახებ ორშაბათს შევიტყვე და არა წელიწადნახევრის წინ“, – წუხს ის.
ჩვენ უნდა ვუთხრათ ამ ქალებს, რომ 52 ასეთი შემთხვევა არსებობს
მისი აზრით, ოჯახებისთვის გენეტიკური ტესტის შეთავაზება საკმარისი არ არის. ასევე აუცილებელია, რომ შედეგებზე დაკვირვება მომავალშიც გაგრძელდეს. „საკმარისი არ არის რეპროდუქციის ცენტრებს სთხოვოთ, რომ ორგანიზება გაუწიონ აქციას და მათ ეს აქცია ნამდვილად ჩაატარონ. ვფიქრობ, დაზარალებული ოჯახების რაოდენობის გათვალისწინებით, ჩვენ შედეგებზე უკუკავშირიც გვჭირდება“, – მიიჩნევს ბელგიის თავდაცვის მინისტრი.
ამ დოსიეს მართვაში ხარვეზს ფრანკ ვანდენბრუკე აღიარებს. „ქალების ინდივიდუალურად ინფორმირება, რაც უკვე გაკეთდა, საკმარისი არ არის. ვფიქრობ, ჩვენ ამ ქალებს ასევე უნდა ვაცნობოთ, რომ მოხდა 52 საგანგაშო შემთხვევა, რაც, ცხადია, უკიდურესად დელიკატური და მტკივნეული ინფორმაციაა“, – წუხს ფლამანდიელი სოციალისტი.
სააგენტო და მინისტრის ოფისი ამ ოჯახებს დაუკავშირდნენ. ფრანკ ვანდენბრუკემ FAMHP-ს, უპირველეს ყოვლისა, შემდგომი დაკვირვების ორგანიზება სთხოვა. „ჩვენ მივწერეთ ყველა ცენტრს, რომ კიდევ ერთი ნაბიჯი გადავდგათ. ეს ჩვენს კომპეტენციას ცოტათი სცილდება, მაგრამ მაინც უნდა შევამოწმოთ ის გავლენა, რაც დაზიანებული სპერმის განაწილებამ გამოიწვია“, – ადასტურებს ჰიუგეს მალონი.
შედიოდა თუ არა ეს FAMHP-ის თავდაპირველი კომპეტენციაში? თავიდანვე უნდა განეხორციელებინა თუ არა სააგენტოს ეს „შემდგომი დაკვირვება“? ჰიუგეს მალონი და ფრანკ ვანდენბრუკე ამ პასუხისმგებლობას უარყოფენ. ბელგიელ ბავშვებში კიბოს შესაძლო გამოვლენასთან დაკავშირებით კომენტარის გაკეთებაზე ორივე მთგანი უარს ამბობს, სანამ შემდგომი დაკვირვების პროცესს მთლიანად არ დაასრულებენ .
არსებობს თუ არა რაიმე შეზღუდვა სპერმის დონაციისთვის?
დამდგარ შედეგებზე პასუხისმგებლობასთან ერთად, ამ შემთხვევაში, დღის წესრიგში დგება კიდევ ერთი მწვავე საკითხი. ეს არის რეგულირება – კიბოს გამომწვევი გენის მქონე ერთი დონორის სპერმა ხომ, დასაშვები 6-ის ნაცვლად, 37 სხვადასხვა ქალის გასანაყოფიერებლად გამოიყენეს, რის შედეგადაც 52 ბავშვი დაიბადა!
2007 წლიდან სპერმის დონაცია კანონით რეგულირდება. ამ კანონის თანახმად, დონორებმა უნდა გაიარონ სამედიცინო გამოკვლევების სერია, რათა შემოწმდეს, არიან თუ არა ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური დაავადებების მატარებლები, თუმცა ყველაფრის შემოწმება შეუძლებელია.
კანონი ასევე ამბობს, რომ სპერმის დონორს შეუძლია, გამეტები, მაქსიმუმ, ექვს სხვადასხვა ქალს მისცეს. თუმცა, ქალმა, შესაძლოა, ტყუპები გააჩინოს, ან ერთი და იგივე დონორი რამდენჯერმე გამოიყენოს, რაც ექვსზე მეტ ბავშვის შობას გამოიწვევს.
მიუხედავად ამისა, ამ შემთხვევაში, საქმე 37 ქალს ეხება, რაც კანონით დაშვებულ მაქსიმუმს ბევრად აღემატება.
როგორ ავხსნათ ეს?
მინისტრ ვანდენბრუკეს თქმით, იმ დროს კონტროლის სისტემა არ არსებობდა. კანონი არსებობდა, მაგრამ მისი აღსრულების ჩარჩო არ იყო შემუშავებული. ამიტომ, ცენტრებმა არ იცოდნენ, სხვა ცენტრს უკვე ჰქონდა თუ არა დონორის სპერმა გამოყენებული. სწორედ ასე აღმოჩნდა ბელგია დანიელი დონორის მსგავს სიტუაციაში.
FAMHP-ის თანახმად, მხოლოდ ერთმა ცენტრმა არ დაიცვა ეს წესი და დანიელი დონორის სპერმა ცხრა სხვადასხვა ქალისთვის გამოიყენა.
ამიტომ, მრავლი წელი დაიკარგა და ქმედითი ნაბიჯები ჯერ კიდევ 2007 წელს უნდა გადადგმულიყო
მას შემდეგ შეიქმნა მონაცემთა ბაზა სპერმის დონაციების ცენტრალიზაციისთვის. ის 2024 წლის 1 იანვრიდან ფუნქციონირებს.
როდის ვიხილავთ გლობალურ ან ევროპულ კანონმდებლობას?
ეს მაგალითი ასევე აჩვენებს სპერმის დონაციის საერთაშორისო დონეზე დარეგულირების საჭიროებს. დანიურმა სპერმის ბანკმა, თითოეული დონორისთვის, მსოფლიო მასშტაბით, 75 ოჯახის ლიმიტი დააწესა. ეს ნიშნავს, რომ არსებობს დიდი ალბათობა, ევროპაში 67-ზე მეტი ბავშვი იყოს მავნე გენით დაინფიცირებული.
ფრანგმა ბიოლოგმა დაადგინა შვიდი ოჯახი, რომლებსაც ჰყავთ ერთი ან მეტი ბავშვი, რომლებიც ბელგიაში არიან ჩასახული. ოფიციალური მონაცემებით, ეს მხოლოდ ერთ-ერთია 37 დაზარალებული ოჯახიდან. მაშ, სულ რამდენი ასეთი ბავშვია, ევროპული და გლობალური მასშტაბებით? „გარდიანთან“ საუბრისას, დანიურმა ბანკმა, კონფიდენციალურობის პოლიტიკის გამო, ამ დონორისგან დაბადებული ბავშვების ზუსტი რაოდენობა არ გაამხილა.
გენეტიკური დაავადებების გავრცელების რისკთან ერთად, არსებობს ინბრიდინგის (ახლონათესაურ კავშირში მყოფი ინდივიდების შეჯვარება – რედ.) რისკიც: „ევროპა პატარა კონტინენტია, სადაც ადამიანები ბევრს მოგზაურობენ და საზღვარგარეთ მუშაობენ. (ნახევარ) ძმებსა და დებს შეუძლიათ შეხვდნენ ერთმანეთს ისე, რომ ამ ნათესაური კავშირის შესახებ არ იცოდნენ. ასევე არსებობს ფსიქოლოგიური გავლენა ამ ბავშვებზე, როდესაც აღმოაჩენენ, რომ ასობით ძმა და და ჰყავთ. ამის სათანადოდ არშეფასება დაუშვებელია“, – ამბობს ედვიგ კასპერი.
ამიტომ, ფრანგი ბიოლოგი დასახმარებლად „ევროპული კანონმდებლობისთვის“ მიმართვის მოწოდებით გამოდის. „ჩვენ უნდა ვიფიქროთ იმაზე, რომ საერთაშორისო ან, სულ მცირე, ევროპულ დონეზე თითო დონორზე დაბადებებული ბავშვების ან ოჯახების მკაცრად განსაზღვრული რაოდენობა დაწესდეს“ – ასკვნის ედვიგ კასპერი.
შენიშვნა: ამ სტატიის თავადაპირველ ვერსიაში მოხსენიებული იყო ბელგიაში ჩასახული 50 ბავშვი, როგორც ეს თავდაპირველად მინისტრ ვანდენბრუკეს ოფისმა მიუთითა. ეს რიცხვი მოგვიანებით 52 ბავშვამდე გაიზარდა.
