მთავრობის დადგენილებით, იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის პროგრამას იშვიათი ნერვ-კუნთოვანი დაავადების (დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, ბეკერის კუნთოვანი დისტროფია, სპინალური კუნთოვანი ატროფია) მქონე მოქალაქეები დაემატნენ.
მთავრობის შესაბამისი დადგენილება 23 აპრილს ამოქმედდა და ითვალისწინებს პაციენტებისთვის ამბულატორიულ, სტაციონარულ და კვლევითი მომსახურებას.
ამასთან, 70 მლნ ლარიდან 71 მლნ 26 ათას ლარამდე გაიზარდა იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის პროგრამის ბიუჯეტი.
აღსანიშნავია, რომ როგორც 22 აპრილს ჯანდაცვის სამინისტრომ განაცხადა, იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამას ახალი კომპონენტი დაემატებოდა – სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის სერვისების ფართო სპექტრი იქნება ხელმისაწვდომი. საუბარია ამბულატორიულ, სტაციონარულ და კვლევით მომსახურებებზე.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს სამინისტროში ჩატარებულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მედიკამენტების უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია და თან ხაზი გაუსვა იმ ფაქტს, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები ძვირია. მიხეილ სარჯველაძეს კონკრეტული პრეპარატები არ დაუსახელებია, თუმცა თქვა, რომ მედიკამენტების ერთ ჯგუფს ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია არ აქვს, მეორეს კი, მხოლოდ ამერიკული FDA-ის ავტორიზაცია გააჩნია, მაგრამ EMA-ის – არა. მინისტრის კალკულაციით, დიუშენის სინდრომის მქონე, 100-მდე ბავშვის/პაციენტის მედიკამენტის შესაძენად საჭირო თანხა წლიურად, დაახლოებით, 100 მილიონი ლარია. „თუ მართლა ცარცია, ხომ არ შეიძლება ამაზე ასეთი თანხა დაიხარჯოს?!“ – განაცხადა მინისტრმა.
