როდესაც პატარა მიშას ადამიანები ხედავენ, უჩვეულო გარეგნობის გამო ხშირად თოჯინას ამსგავსებენ. პატარა ბიჭის დედა, ანა ციზელსკაია ჯერ კიდევ ვერ ეჩვევა იმ რეაქციებს, რომელიც უცხოებს მისი შვილის პირველად დანახვის შემდეგ უჩნდებათ.
პატარა ბიჭის განსხვავებული გარეგნობა იშვიათმა თანდაყოლილმა დაავადებამ, არლეკინის იქთიოზმა გამოიწვია.
როგორც დედა ამბობს, მისი ორსულობა სრულიად ნორმალურად მიმდინარეობდა. არანაირი ნიშანი არ აღენიშნებოდა, რომ შვილი რაიმე პათოლოგიით დაიბადებოდა. თუმცა, ბიჭს დაბადებიდან თანდაყოლილი დაავადება აღმოაჩნდა. მიშა პლასტმასის თოჯინას მიამსგავსეს, რადგანაც მოთეთრო-მოყვითალო, პლასტმასის მსგავსი, ბზარებიანი კანი, ამობურცული ქუთუთოები, ღია წითელი ღრძილები ჰქონდა. ექიმები თავდაპირველად დიაგნოზის დასმას ვერ ახერხებდნენ. თუმცა, შემდეგ არლეკინის იქთიოზი დაუდგინდა.
სპეციალისტები მშობლებს ეუბნებოდნენ, რომ ბიჭის გადარჩენის ძალიან მცირე შანსი არსებობდა. ამავდროულად, ბავშვს დაუცველი იმუნური სისტემა ჰქონდა. ამ იშვიათი დაავადების გამო, რომლის დროსაც კანი განსაკუთრებით დაუცველია, პაციენტები სხეულის ტემპერატურასა და სითხის დაკარგვას ვერ არეგულირებენ და ხშირად დეჰიდრატაცია ვითარდება. გენეტიკური პათოლოგია სიმაღლეში ზრდასა და განვითარებაზეც ახდენს გავლენას. ბავშვები, საკუთარ ასაკთან შედარებით, ზრდაში ჩამორჩებიან და წონის პრობლემაც აქვთ.
“ჩემთვის ეს ამბავი შოკი იყო. ვერასოდეს წარმოვიდგენდი, რომ ჩემი შვილი ამ დაავადებით დაიბადებოდა.” – ამბობს ანა.
ქალმა გადაწყვიტა, შვილის გამოჯანმრთელებისათვის ებრძოლა და ის არ მიატოვა:
“მიშა სრულიად ნორმალური ბავშვია. ეს მხოლოდ მისი კანის მდგომარეობაა. მიუხედავად ამ ყველაფრისა, ის ბედნიერი და მომღიმარი ბიჭია. ბევრი რამ გადალახა და მიუხედავად ყველაფრისა, ძალიან მოსიყვარულე ადამიანია.” – ამბობს ანა.
ბავშვს სპეციფიკური ზრუნვა და მოვლა სჭირდება. ინფექციებისაგან თავდასაცავად, ორი განსხვავებული კრემი უნდა გამოიყენოს და ბანაობის დროსაც, სპეციალური ტემპერატურაა საჭირო.
“კანი როგორც კი გამოუშრება, იბზარება და მიშას ძალიან სტკივა. მზის სხივების პირდაპირი ზემოქმედების ქვეშ ვერ დავტოვებთ. გარდა ამისა, ძალიან ადვილად ცივდება.” – ამბობს ბავშვის დედა.
“ზოგჯერ, ადამიანები ჩერდებიან და გვეკითხებიან, გვჭირდება, თუ არა დახმარება. მაღაზიაში გვეუბნებიან, თოჯინაა, თუ ნამდვილი ბავშვი… მიშა რომ გამოძრავდება, უკვირთ, რომ სულიერია. ინტერნეტშიც, როდესაც მის ფოტოებს ხედავენ, ზოგიერთი გვწერს, რომ ის საშინელ თოჯინას ჰგავს. რა თქმა უნდა, ასეთი უტაქტობა შემაშფოთებელია. მაგრამ, ამავე დროს, ბევრი ადამიანი გვეხმარება. მიშას ხალხი ძალიან უყვარს.” – ამბობს ანა.
არლეკინის იქთიოზი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც მთელ სხეულზე კანის გასქელებას იწვევს. ის იშვიათ და საკმაოდ მძიმე დაავადებათა ჯგუფს მიეკუთვნება, რომლის დროსაც კანი განსაკუთრებით დაუცველია და დროდადრო, ბზარები ვითარდება. ბზარები გავლენას ახდენს ქუთუთოების, ცხვირის, პირისა და ყურების ფორმაზე და ხელებისა და ფეხების მოძრაობას ზღუდავს. გარდა ამისა, იწვევს გულ-სისხლძარღვთა პათოლოგიებსაც. ეს განუკურნებელი დაავადებაა, რომელსაც მთელი ცხოვრება სპეციალური მკურნალობა, ანტიბიოტიკები და დამატენიანებელი საშუალებები სჭირდება. პაციენტების თითქმის ნახევარი დაბადებიდან 1 თვეში იღუპება. თუმცა, არის შემთხვევები, როდესაც ბავშვები სწორი მკურნალობითა და შესაბამისი პირობების დაცვით გაცილებით მეტხანს ცოცხლობენ. წყარო
