ფსორიაზი ავტოიმუნური, ქრონიკული დაავადებაა, რომელიც საქართველოში სულ უფრო ხშირად გვხვდება. მიუხედავად იმისა, რომ ეს დაავადება სიცოცხლისთვის საფრთხეს არ წარმოადგენს, ბევრ პაციენტს არ აქვს სრულყოფილი ინფორმაცია მის მართვაზე, მკურნალობასა და ჯანსაღ ცხოვრებაზე. სწორედ ამ მიზანს ემსახურება ფსორიაზით დაავადებულთა ასოციაცია „ალფა“, რომლის დამფუძნებელიც ქეთევან ფირცხალავაა. ქეთი თავადაც 30 წელია დაავადებულია ფსორიაზით და მის გამოცდილებას სხვებსაც უზიარებს. წარმოგიდგენთ გულწრფელ ინტერვიუს, რომელიც მიზნად ისახავს საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებას, ფსორიაზით დაავადებულთა მხარდაჭერას და სოციალური პროგრამების ხელმისაწვდომობის გაზრდას.
– ქალბატონო ქეთი, რა კუთხით უკავშირდება თქვენი საქმიანობა ფსორიაზს? როგორც მივხვდი, პაციენტთა ასოციაცია ჩამოაყალიბეთ…
– დიახ, ეს არის ფსორიაზით დაავადებულთა ასოციაცია „ალფა“. ჩვენი მთავარი მისიაა ფსორიაზით დაავადებულთა და ზოგადად, საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება. ხშირად ადამიანებმა არ იციან, როგორ მართონ დაავადება სწორად, რის გამოც აწყდებიან უარყოფით შედეგებს. ჩემთვის მნიშვნელოვანია, რომ რაც შეიძლება მეტმა ადამიანმა იცოდეს ამ დაავადების მართვისა და მკურნალობის გზებზე. უკვე 30 წელია, თავად მაქვს ეს დაავადება და გამოცდილებით ვხვდები, რამდენად მნიშვნელოვანია ექიმთან ვიზიტი და პროცესის მეთვალყურეობა.
– როგორც თქვით, თქვენ თავადაც გაქვთ ეს დაავადება და ალბათ, სწორედ ამან გაგიჩინათ სურვილი, თქვენი გამოცდილება სხვებისთვის გაგეზიარებინათ. რამდენად შემოგიერთდათ ხალხი ასოციაციაში?
– თავდაპირველად, სანამ ასოციაციას დავაფუძნებდი, ბატონი გიორგი ფხაკაძის მხარდაჭერით ვიყავი დახურულ ჯგუფში, სადაც ფსორიაზზე ვსაუბრობდით. ეს იყო სივრცე, სადაც ნებისმიერი დაინტერესებული ადამიანი ერთვებოდა. თანდათან ყველაზე აქტიური მონაწილე გავხდი. ახალ წევრებს ვუზიარებდი ჩემს გამოცდილებას – როგორც წარმატებებს, ისე მარცხებს. შემდეგ უკვე სურვილი გამიჩნდა, ეს ინიციატივა უფრო სისტემურად გადამექცია.
– როგორ დაიწყეთ მოქმედებები იმ მიმართულებით, რომ ფსორიაზით დაავადებულებს მეტი მხარდაჭერა ჰქონოდათ?
– გავიგე ბიოლოგიური პრეპარატ „სკაფოს“ შესახებ, რომელიც ძალიან ეფექტურია, მაგრამ საქართველოში საკმაოდ ძვირი ღირს. ბევრ პაციენტს, განსაკუთრებით შშმ პირებს, უბრალოდ, არ აქვთ ფინანსური შესაძლებლობა. მოგვიანებით შევიტყვე, რომ აჭარის ჯანდაცვის სამინისტრომ დაიწყო უფასო პროგრამა ამ პრეპარატით. ეს იყო რეალური შვება პაციენტებისთვის. სწორედ მაშინ დავფიქრდი, როგორ შეიძლებოდა მსგავსი ინიციატივა დანერგილიყო საქართველოს სხვა რეგიონებშიც…
– რა ნაბიჯები გადადგით, რომ ეს პროგრამა გაფართოებულიყო?
– იურისტთან კონსულტაციის შემდეგ, პეტიციების შეგროვება ვცადე, მაგრამ შედეგი არ ჰქონდა. შემდეგ კი აღნიშნული თხოვნით ხელისუფლებას მივმართე და პასუხს უკვე თვეებია, კიდევ ველოდებით… ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ აღნიშნული პრეპარატი ყველა პაციენტისთვის იყოს ხელმისაწვდომი და დიდი იმედი მაქვს, ამას გაითვალისწინებენ…
ბატონმა გიორგი ფხაკაძემ ამ პროცესში დიდი მხარდაჭერა გამიწია – რჩევებს მაძლევდა და მამხნევებდა. თავიდანვე მქონდა მიზნად ასოციაციის შექმნა, რათა ცნობიერების ამაღლება ორგანიზებული ფორმით მომეხდინა. საბოლოოდ, ცოტა ხნის წინ დავარეგისტრირე ასოციაცია და მივეცი იურიდიული სტატუსი. ახლა უკვე პირადად კი არა, არამედ ასოციაციის სახელით ვსაუბრობ. ამ პროცესში გავაერთიანე არა მხოლოდ ფსორიაზით დაავადებულები, არამედ ისინიც, ვინც ამ საკითხში ინტერესს გამოხატავს.
– საგულისხმოა, რომ პაციენტთა საბჭოები და პაციენტთა მსგავსი გაერთიანებები “აკრედიტაცია კანადის” სტანდარტების მიხედვით საქართველოში უკვე დაინერგა – აღნიშნულ ორგანიზაციას ჩვენს ქვეყანაში გიორგი ფხაკაძე წარმოადგენს… რამდენად მნიშვნელოვანია თქვენთვის ასეთი სტრუქტურები?
– ეს ნამდვილად წინგადადგმული ნაბიჯია. როცა პაციენტები თავად ზრუნავენ თავიანთ მოვლასა და ჯანმრთელობაზე, ეს პასუხისმგებლობის მაღალი დონეა. მიხარია, რომ ეს კულტურა საქართველოშიც მკვიდრდება. პაციენტთა გაერთიანებებს მთელი მსოფლიო უდიდეს მნიშვნელობას ანიჭებს და იმედი მაქვს, საქართველოშიც ასე იქნება. თქვენი მხარდაჭერა და ბატონი გიორგის მხარდაჭერა ჩემთვის დიდი სტიმულია.
– რას იტყოდით ფსორიაზზე საზოგადოების ცნობიერების კუთხით – შეიცვალა რამე ბოლო წლებში?
– დიახ, ძალიან შეიცვალა. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად გაახალგაზრდავდა და ბევრად უფრო გავრცელდა. როცა მე დამისვეს დიაგნოზი, დედაჩემის რეაქცია ისეთი იყო, მეგონა სასიკვდილო განაჩენი გამომიტანეს. დღეს ბევრ ადამიანს უკვე აქვს ინფორმაცია. იმედი მაქვს, რომ ჩვენი ძალისხმევით კიდევ უფრო მეტ ადამიანს ეცოდინება, რომ ფსორიაზი მართვადია, და რომ ეს არ არის სასიკვდილო განაჩენი – ის არ ქრება, მაგრამ შესაძლებელია რემისიის მიღწევა და ხარისხიანი ცხოვრების გაგრძელება.
დაინტერესების შემთხვევაში დაუკავშირდით აღნიშნულ გვერდებს:
https://www.facebook.com/share/1HRMUHYYT2/
https://www.facebook.com/groups/137978829908051/?ref=share&mibextid=NSMWBT
